大皖新闻讯 “这几年我没有睡过一个整觉，但守着她，我不后悔。”今年45岁的汪先良，是安庆望江县人。5年前，他的妻子陈芬芳确诊渐冻症，当时医生预判其生存期仅有2至3年。面对残酷的诊断结果，汪先良不离不弃，日复一日悉心照料，硬生生打破了“生存期魔咒”。如今身体丧失行动能力的陈芬芳，说话艰难。她通过眼控仪，足足花了一分钟，对着大皖新闻记者，一字一顿“打”出五个字：“他对我很好”，道出心底全部的感念。
汪先良给妻子按摩
妻子39岁确诊渐冻症，医生称生存期可能仅二三年
9月24日，大皖新闻记者来到了汪先良家，他正在给妻子陈芬芳拍背排痰、按摩，动作娴熟。陈芬芳四肢已无法动弹，戴着呼吸机坐在轮椅上。“额头还痒不痒，再给你挠挠？”“要上厕所吗？”汪先良轻声询问，脸上始终挂着笑容。陈芬芳看着他，张开口回应着，她言语模糊，但汪先良能听懂。
“她的话，我能听懂。”汪先良一边给妻子按摩，一边回忆起了二人相识相恋的点滴。
1981年，汪先良出生在望江凉泉乡一个农村家庭，后经人介绍，认识了小一岁的同乡姑娘陈芬芳，“做事认真，适合过日子。”这是陈芬芳留给汪先良的第一印象。
2004年，二人步入婚姻殿堂。婚后没多久，夫妻俩便外出打工。当年，二人的大儿子出生。2016年，小女儿降生，为了带孩子，陈芬芳回到老家望江，进入服装厂，汪先良则在上海工地打工。
夫妻俩踏实肯干，儿女一天天长大，这个小家庭的日子也越来越有盼头。然而天有不测风云，2021年7月，陈芬芳出现背部疼痛、腿抽筋等症状，起初她还以为是腰椎疾病。去医院检查后，也未能查明原因。无奈之下，汪先良带着妻子前往上海的大医院，最终确诊为渐冻症。
在此之前，汪先良对这一罕见病一无所知，甚至都没听说过这个病名。直到医生告诉他，妻子的生存期可能只有2至3年，尚无任何特效药，他这才意识到这一疾病的可怕之处，如遭雷击，这个家庭的宁静也就此被打破。
汪先良说，确诊时妻子仅39岁，他不敢将这一噩耗告诉她。擦干眼泪后，他强装镇定对妻子说，确实是腰椎方面的问题，回去休养休养就会好。
汪先良照料妻子
他多年未曾睡过完整觉，妻子从未生过褥疮
病情发展迅速，几个月后，陈芬芳行走出现困难，她意识到不对劲，一番追问，汪先良才将实情如实相告。
“我当时跟她说，这个病只要有药出来我们就治，不是什么难事，现在只要把身体养好、心态调整好，总会有办法的。”看着痛哭的妻子，汪先良如此安慰。
起初，汪先良还能一边照顾妻子，一边在周边工地打打零工，补贴家用。后来，妻子病情加重，完全无法行走，他便成为了“全职丈夫”，在家照料妻子。
汪先良告诉记者，如今5年过去了，虽然打破了“生存期魔咒”，但终究是罕见病，无法治愈。妻子如今24小时依赖呼吸机，依靠胃造瘘管进食。白天每隔2小时就要给妻子补水，每隔3小时还要帮她翻身、按摩，预防褥疮。随时都要帮忙擦口水和拍背排痰，大小便更是需要他全程帮忙操作。
汪先良说，对于渐冻症病人的护理，必须时刻紧绷弦，稍微不慎，就可能出现危机。有一天晚上陈芬芳饿了，他去厨房准备食物，待他弄好进屋一看，妻子呼吸机移位，面色苍白，他赶紧上前将呼吸机复位，经过紧急护理，妻子呼吸终于平稳。这次惊险的经历让他后怕不已，为防止再出现这种情况，他在卧室和客厅都装上了报警器。
为了更好照顾妻子，汪先良还加了多个病友群，大家会在群内分享照顾病人的经验，遇到不懂的，也可以在群里询问。就这样，汪先良掌握了更多的专业护理知识。为了妻子彻底丧失语言功能后仍能交流，他购买了眼控仪，教妻子打字，并让妻子刷短剧解闷。
几年来，汪先良没睡过一个完整觉，在他的悉心照料下，陈芬芳至今未生过褥疮，面色红润，精神状态良好，还成为了一个“短剧迷”，她最爱看重生题材的故事。
陈芬芳用眼控仪打出五个字
妻子用眼控仪打出五个字：他对我很好
采访中，陈芬芳慢慢向记者介绍，她对汪先良是一见钟情，第一次见面就觉得他是个有责任心、有担当的男人，因此一眼定终身。患难见真情，如今丈夫的不离不弃，更加证实了她当年的判断不虚。
在与记者的交谈中，陈芬芳一直面露笑容，透着乐观，汪先良则在一旁不时给妻子擦拭口水，并充当“翻译”。
“说不害怕、不恐惧，那肯定是假的。”陈芬芳说，刚确诊渐冻症时，她的心态瞬间崩溃，充满绝望，也曾怨天尤人。后来，她想到了丈夫的陪伴，想到了那时儿子和女儿均未成年，家成了支撑她对抗恐惧的最大动力。因为她深知，她在，这个家就是完整的，孩子回来还能叫一声“妈”。于是她打起精神，调整了心态，坦然接受了现实。
陈芬芳告诉记者，几年来，丈夫的悉心照料，她看在眼里，疼在心里，有时她还会莫名发火，但丈夫从来都是憨憨一笑。她最想对他说一句：“老公你辛苦了！”
随后，陈芬芳还给记者演示了如何操作眼控仪，由于还不熟练，她足足用了一分钟，打出了5个字：他对我很好。看着这几个字，一旁的汪先良红了眼眶。
“说实话，没有我妹夫，我妹妹可能早已不在了！”陈芬芳的大姐陈女士向大皖新闻记者介绍，在她心目中，汪先良是“全世界最好的妹夫”，她妹妹生病后，他一直是任劳任怨照料，娘家人无不称赞。
接完孩子后，汪先良与女儿推着妻子往回赶
不想妻子被束缚，每天推着她去买菜、接孩子
对于渐冻症患者来说，身躯是在渐渐“封冻”，轮椅和床是最终的归宿。但是汪先良却不想妻子整日被束缚在家中，每天会推着妻子去散步、买菜、接女儿放学。一路上，他都会主动找话题与她交谈。
9月24日下午，汪先良推着妻子去接女儿放学，刚出小区门口就被一家水果店店主叫住，对方转身进店拿出两个柚子递到汪先良手中，“刚到的，很新鲜，送给孩子吃。”
店主向记者介绍，邻居们都知道汪先良的事迹，他更是既感动又敬佩，说起汪先良对妻子的照料，他竖起了大拇指。
到达学校门口，汪先良找了一处阴凉地，停稳轮椅后，又去买了一个烤红薯，“她爱吃，回去可以做成流食。”汪先良解释。
10岁的女儿馨馨放学后，见到父母，雀跃着跑来，搂住母亲，汪先良则接过书包，背在背上。当天，正值中秋节前夕，虽然天还未完全黑，但一轮圆月已经升空。人潮中，汪先良推着妻子，一边听女儿讲起在学校的见闻，一边往家赶，笑声不时从三人中传出。
看着妻子生病前的夫妻合照，汪先良露出了笑容
女儿长大想成为医生，丈夫一直记着妻子的好
“妈妈，这个柚子我可以吃吗？”到家后，汪先良进入厨房给妻子准备晚餐，馨馨则找话题与妈妈说话，逗她开心。
大皖新闻记者注意到，在一篇名为《我的爸爸》的作文中，馨馨写道：“我觉得我的爸爸是有担当、有责任心的人。因为每个夜晚，爸爸从来都没有睡过好觉，从夜里一点开始到清晨五点，爸爸一直都在给我的妈妈按摩。妈妈睡眠不好，有一点动静就会吵醒。爸爸从来都没有想过放弃，一直对妈妈不离不弃……”
馨馨悄悄告诉记者，她今年过生日时许下的愿望就是希望妈妈能每天都接送和陪伴她，快点好起来。长大后，她想成为医生，帮助更多人。
女儿馨馨写的《我的爸爸》
采访中，汪先良很少提及自己照顾病人的不易，反而一再说起妻子吃过的苦。汪先良说，他和妻子是少年夫妻，白手起家，为了赚钱养家，妻子早年曾跟着他在工地上打工，整日与水泥、黄沙打交道，脸上是灰、手上是茧，但从没有过一句怨言。在老家服装厂务工时，好不容易有几天假期，还想着去饭店兼职打杂，一心为了这个家。
“她跟我吃了不少苦，日子刚好点，又生了这样的病，真没享过一天福……”说起过往，汪先良几度哽咽。谈及未来的打算，汪先良说，他依旧态度坚定：“有药就治，没药就护理，不离不弃。”
大皖新闻记者 韩喻 李常宝 摄影报道
编辑 崔恒
